A pesar de disponer de recursos muy limitados, la asociación ha desarrollado un plan de trabajo para poder asumir sus objetivos, dividiendo sus actuaciones en áreas de trabajo. Esta división responde a la necesidad de trabajar de cara a la sociedad y las administraciones, para incorporar a la agenda pública las necesidades de las personas con la enfermedad de Andrade o PAF, y de cara a los afectados y sus familiares, ofreciéndoles información y apoyo, especialmente en el momento en que son diagnosticados.
AREA I.- SENSIBILIZACIÓN Y REIVINDICACIÓN
• Reivindicación de la situación de los pacientes con Andrade
Objetivos
a) Dar a conocer la enfermedad de Andrade, sus consecuencias en la vida de los afectados y las posibles acciones para prevenir y tratar la enfermedad a los responsables políticos de las diferentes administraciones.
b) Ejercer como interlocutor ante la administración para los temas relacionados con la enfermedad de Andrade y el trasplante hepático.
c) Conseguir los recursos necesarios para ofrecer una atención adecuada a las personas que padecen la enfermedad de Andrade.
ABEA se reúne periódicamente con los máximos responsables del área de Salud nuestras Administraciones, tanto locales, regionales como autonómicas. Cada año se solicitan ayudas y subvenciones a las Administraciones Públicas para contribuir en las actividades que cada año desarrolla ABEA. |
• Información de la enfermedad de Andrade y sensibilización
Objetivos
a) Ofrecer información a la sociedad en general sobre la enfermedad de Andrade.
b) Fomentar el conocimiento y la disposición a la donación de órganos.
Difusión en prensa, radio y televisión para dar a conocer la enfermedad y la Asociación. Asistencia a ferias y mesas divulgativas. Se suministran a los Centros de Salut trípticos divulgativos sobre la Enfermedad de Andrade y ABEA. ABEA participa anualmente en el Día Nacional del Donante, así como en otras campañas de donación de sangre, tejidos y órganos. |
AREA II.- APOYO Y ATENCIÓN A PACIENTES
• Información y acogida del afectado
Objetivos
a) Ofrecer información a las personas afectadas y familiares sobre la enfermedad de Andrade.
b) Detectar necesidades de los pacientes y familiares.
c) Ofrecer los servicios de la asociación.
Una representación de la Junta de ABEA, entre los cuales siempre está la Presidenta, atienden personalmente a todos los afectados que se ponen en contacto con la Asociación en su primera citación. |
• Grupos de ayuda mutua
Objetivos
a) Aumentar la información de que disponen los afectados y la asociación.
b) Facilitar la aceptación de la enfermedad para los participantes.
Al menos una vez al mes un grupo abierto de afectados y familiares se reúnen bajo la supervisión de la psicóloga de ABEA, Bárbara Ribas, para tratar un tema estructurado y predeterminado. |
• Servicio de Psicología
Objetivos
a) Mejorar la salud emocional de los participantes.
b) Facilitar la aceptación de la enfermedad para los participantes.
c) Mejorar las capacidades de afrontación de situaciones de riesgo a nivel de salud mental.
|
Los afectados pueden solicitar terapia psicológica especializada con Bárbara Ribas, psicóloga que lleva trabajando varios años con afectados por la enfermedad de Andrade. |
• Ayudas económicas
Objetivos
Facilitar el acceso a la salud de los pacientes que van a realizar las citas médicas por derivación del Ibsalud, normalmente a Barcelona.
|
Con el objetivo de sufragar algunos de los gastos derivados del desplazamiento para las citaciones médicas a otras comunidades, los asociados tienen la oportunidad de que les compense por los gastos de aparcamiento en el aeropuerto de Palma, Ibiza o Mahón durante su visita. |
• Actividades lúdicas
Objetivos
a) Crear espacios de encuentro entre pacientes y familiares fuera del ámbito hospitalario y de la enfermedad.
b) Ofrecer actividades lúdicas para desarrollar una vida completa más allá de la enfermedad.
Una vez al año, por lo menos, los asociados y familiares se reúnen para celebrar la Comida/Cena anual de ABEA. Ineludible es la celebración de navidad que se suele celebrar unas semanas antes de las señaladas fiestas. Desde el año 2008 se realizan salidas de pesca en embarcación. |
C/ Sor Clara Andreu Nº 15 Bajos, Código Postal 07010 Palma. Tlf. 971 498 777 Fax.971 498 778
ASOCIACIÓN BALEAR DE LA ENFERMEDAD DE ANDRADE
O.N.G Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares Febrero 1997 Nº 3120