A pesar de disposar de recursos molt limitats, l'associació ha desenvolupat un pla de treball per a poder assumir els seus objectius, dividint les seves actuacions en àrees de treball. Aquesta divisió respon a la necessitat de treballar de cara a la societat i les administracions, per a incorporar a l'agenda pública les necessitats de les persones amb la malaltia d'Andrade o PAF, i de cara als afectats i els seus familiars, oferint-los informació i suport, especialment en el moment que són diagnosticats.
AREA I.- SENSIBILITZACIÓ I REIVINDICACIÓ
• Reivindicació de la situació dels pacients amb Andrade
Objectius
a) Donar a conèixer la malaltia d'Andrade, les seves conseqüències a la vida dels afectats i les possibles accions per a prevenir i tractar la malaltia als responsables polítics de les diferents administracions.
b) Exercir com interlocutor davant l'administració per als temes relacionats amb la malaltia d'Andrade i el trasplantament hepàtic.
c) Aconseguir els recursos necessaris per a oferir una atenció adequada a les persones que pateixen la malaltia d'Andrade.
ABEA es reuneix periòdicament amb els màxims responsables de l'àrea de Salut les nostres Administracions, tant locals, regionals com autonòmiques Cada any se sol•liciten ajudes i subvencions a les Administracions Públiques per a contribuir a les activitats que cada any desenvolupa ABEA. |
• Informació de la malaltia d'Andrade i sensibilització
Objectius
a) Oferir informació a la societat en general sobre la malaltia d'Andrade.
b) Fomentar el coneixement i la disposició a la donació d'òrgans.
Difusió en premsa, ràdio i televisió per a donar a conèixer la malaltia i l'Associació. Assistència a fires i taules divulgatives Se subministren als Centres de Salut tríptics divulgatius sobre la Malaltia d'Andrade i ABEA. ABEA participa anualment en el Dia Nacional del Donant, així com a altres campanyes de donació de sang, teixits i òrgans. |
AREA II.- SUPORT I ATENCIÓ A PACIENTS
• Informació i acollida de l'afectat
Objectius
a) Oferir informació a les persones afectades i familiars sobre la malaltia d'Andrade.
b) Detectar necessitats dels pacients i familiars.
c) Oferir els serveis de l'associació.
Una representació de la Junta d’ABEA, entre els quals sempre està la Presidenta, atenen personalment a tots els afectats que es posen en contacte amb l'Associació a la seva primera citació. |
• Grups d'ajuda mútua
Objectius
a) Augmentar la informació que disposen els afectats i l'associació.
b) Facilitar l'acceptació de la malaltia per als participants.
Almenys una vegada al mes un grup obert d'afectats i familiars es reuneixen sota la supervisió de la psicòloga d’ABEA, Bàrbara Ribas, per a tractar un tema estructurat i predeterminat. |
• Servei de Psicologia
Objectius
a) Millorar la salut emocional dels participants.
b) Facilitar l'acceptació de la malaltia per als participants.
c) Millorar les capacitats de afrontació de situacions de risc a nivell de salut mental.
|
Els afectats poden sol•licitar teràpia psicològica especialitzada amb Bàrbara Ribas, psicòloga que duu treballant diversos anys amb afectats per la malaltia d'Andrade. |
• Ajudes econòmiques
Objectius
Facilitar l'accés a la salut dels pacients que van a realitzar les cites mèdiques per derivació del Ibsalud, normalment a Barcelona.
|
Amb l'objectiu de sufragar algunes de les despeses derivades del desplaçament per a les citacions mèdiques a altres comunitats, els associats tenen l'oportunitat que se’ls compensi les despeses d'aparcament a l'aeroport de Palma, Eivissa o Maó durant la seva visita. |
• Activitats lúdiques
Objectius
a) Crear espais de trobada entre pacients i familiars fora de l'àmbit hospitalari i de la malaltia.
b) Oferir activitats lúdiques per a desenvolupar una vida completa més enllà de la malaltia.
Una vegada a l'any, almenys, els associats i familiars es reuneixen per a celebrar el Menjar/Sopar anual d’ABEA. Ineludible és la celebració de Nadal que se sol celebrar unes setmanes abans de les assenyalades festes. Des de l'any 2008 es realitzen sortides de pesca amb embarcació. |
C/ Sor Clara Andreu Nº 15 Bajos, Codi Postal 07010 Palma. Tlf. 971 498 777 Fax.971 498 778
ASOCIACIÓN BALEAR DE LA ENFERMEDAD DE ANDRADE
O.N.G Inscrita en el Registre d'Associacions de la Comunitat Autònoma de les Illes Balears Febrer 1997 Nº 3120